肌痛

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TUhjnbcbe - 2022/6/14 23:45:00

序言:

从医学社会学角度来看,纤维肌痛不仅仅是医学问题,也是普遍存在的社会学问题,其从各方面对患者、医生等社会群体产生的影响是无法忽略的。

纤维肌痛不同于其它疾病,它具有多种特征,且表现高度个体化,在当下国内整体对纤维肌痛认知度极低的情况下,诊断也是一大难题。其病因、治疗方法、个体表现也往往是有争议的,以致于可能出现比医生更懂该病的“专家患者”。

仅仅就纤维肌痛的症状来看,其包括但不限于:全身弥漫性疼痛,睡眠障碍、疲劳、躯体僵硬感、认知功能障碍、焦虑抑郁等。

尤其像疲劳、疼痛、认知功能障碍、焦虑抑郁不仅缺乏诊断上的清晰度,而且由于症状过于多样,免疫学、神经学、心理学都对其做过大量研究,但清晰度与多样性之间的矛盾时常发生。

纤维肌痛绝不仅仅是医学问题

这些问题也间接导致患者面临不统一的诊断,一时不知道到底那个才是正确的。

这种矛盾不仅是医学上的矛盾,更是社会学上的矛盾:

首先,不确定的诊断(或“不统一”)对患者的治疗计划和治疗效果带来了不确定;

其次,也导致临床医生和患者认知上的不确定,对纤维肌痛诊疗环境造成不良影响。

而纤维肌痛患者往往面临多重医学社会学困境:

一.在求医上,如何争取得到诊断而非仅仅被视为心理/精神解释?

二.在医患关系上,误诊漏诊,越医越严重,对医患关系造成影响?

三.在生活上,患者如何与纤维肌痛“相伴”?

纤维肌痛带来的多重困境

一、患者的心理煎熬:我明明很痛,为什么连医生也不信任我?

在当前的临床诊疗过程中,把实际上的纤维肌痛描述为“心理问题”代表了相当一部分医生和患者家属的观点。他们认为,各项检查无指标异常,患者所说的痛苦并不是真实存在的,完全归因于“心理”或“精神”问题。

因此,无论是医生还是患者的家属,给他们最多的建议就是“放松点,一切都会好的”这样的精神安慰,而没有将他们作为“疼痛患者”来看待。以往调查显示,中国近30%的风湿科医生也认为纤维肌痛只是一种心理障碍。

而辗转到其他科室看诊时,部分患者也会面临被医生武断的认为是“臆想”出来的疼痛,或者草草归为躯体化障碍。

这也是患者最为痛苦的感受,这些患者常年得不到医生和家属的重视,有的甚至发病十多年后才最终得到诊断。

即使多数纤维肌痛患者会伴随焦虑抑郁这样的心理健康问题,但疼痛也持续存在且对生活的造成极大影响,不可忽视。

二、医患关系恶化:他们的“游戏”,却搞砸了我的生活

纤维肌痛的症状复杂、多样,以及多种原因造成其难以诊断,诊断结果不一,给患者的治疗之路带来诸多阻碍,所以导致医患关系恶化。

有纤维肌痛患者认为:对于少数医生而言,医学似乎是一场“不确定的游戏”,虽然他相信医学的科学作用,但却怀疑诊疗过程中的人为诠释,因为在诊断和治疗的过程中,有太多模糊地带,但在他看来医生却只需要“确定”你患了什么病,就可以决定患者接下来的治疗方向和结果。尤其在当下大部分医生对纤维肌痛诊疗不了解的大环境下,漏诊漏诊频发,对承受痛苦的患者们而言无疑是雪上加霜,一次不正确的治疗不仅浪费人力财力物力,更是令患者们的病情愈演愈烈。

这样的情况直接造成患者们对医生的信任感降低,这是我们不愿意看到的。

不过,随着纤维肌痛逐渐普及,这样的情况一定会得到改善。

三、纤维肌痛患者的自我救赎:“无视”它,过好自己的生活

纤维肌痛呈高度个体化,无论是表现症状还是治疗效果,有患者能够短期恢复,而大部分患者需要与其进行长达数年甚至数十年的战斗,所以,对于患者而言,如何与纤维肌痛共存成为了必修课。漫漫长路,只有学会如何与之共存,才能在力所能及的范围内改善生命质量,进而达到改善整体健康的最终目标。

但纤维肌痛的诊疗过程,本身就是生命历程中令人难忘的一连串事件,它迫使患者去重新解释自己、重新定义过去,重新规划与想象未来,当然也包含一些不必要的灾难性想法。

而此时,我们应该阻止自己去灾难化未来。纤维肌痛病并没有你想象的那么可怕,只要我们有科学的对策和战胜它的决心。

把治疗纤维肌痛当成我们生活中的一个小任务,好比每天要完成的一道题目,一个步骤,它存在于我们的生活,却不能完全占据生活。该运动的时候运动、该服药的时候服药、该医院,除了这些,我们还有好多好多的事情可以做,好好吃饭、好好睡觉、好好工作、好好与爱人相拥吧......

对了,还可以培养些业余爱好哟,让生活多姿多彩起来!

纤维肌痛除了是医学难题,更是值得我们每一个人思考的社会性问题,它带给社会关系和患者个人的影响值得我们去深入思考。希望随着各界力量的加入,作为仅次于骨关节炎的临床第二大肌肉骨骼疾病,纤维肌痛也能够像其他常见病一样为大众所熟知,那么,上面提到的问题便会迎刃而解。

应病友要求,我们建立了一个纤维肌痛病友会官方,以供大家可以互相交流治病、防病经验、各种疗法的注意事项等,尤其欢迎治疗成功的病友给大家介绍经验。亦可添加文末工作人员

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