序言:
纤维肌痛的症状和治疗方法都是高度个体化的,我们都应该在此基础上制定适合于自身的治疗方案。
一些纤维肌痛相关的事情很少能得到该领域内每一位专家的认同,但也有例外,比如:病友们需要将自我管理作为治疗方法的核心概念之一。
从看似无限的各种治疗方法中确定一些组合方法并持之以恒,最终达到可以对纤维肌痛的治疗产生最佳结果的过程,可以称为“对纤维肌痛的自我管理”。
我们都知道,针对纤维肌痛的治疗,从多方面入手往往是最有效的,然而,这样的多管齐下一定少不了患者本人的付出。道理很简单,如果我们患有纤维肌痛,并且希望尽可能实现最大程度和最持久的症状改善,那么我们或许都应该要求自己进入一个有明确目标和方法的自我管理状态(点击详情)。说起纤维肌痛的自我管理,又有一个绕不开的话题:高度个体化的纤维肌痛治疗方案。
务必尊重个体差异性
纤维肌痛是“难以捉摸的恶魔”。它来来去去,带来痛苦和折磨,它的症状和治疗方法都是高度个体化的,纤维肌痛可能在每个患者身上都有不同的表现,也没有单一的最佳治疗方法,没有一种药物对我们所有患者都效果最好。一种可以使一位患者疼痛减轻50%的药物可能会使另一名患者感觉更糟;长期有规律的适量慢跑可以使大部分病友的病情有明显缓解,但对极小部分病友来说可能并无效果。所以我们在制定最适合自己的整体治疗方案前一定首先了解自己的身体情况,根据自身情况以及医生的建议科学选择方法进行治疗。
就目前纤维肌痛的诊疗环境来说,诊断还非常困难,且通常被诊断患有纤维肌痛的病友也会被诊断出患有其他相关疾病。医生们很难就一些可能出现在不同疾病情况下的症状达成一致的诊断结果,甚至许多人继续否认它的存在。它摧毁生活和家庭,粉碎梦想,并经常使那些遭受痛苦的人们陷入身心的绝境。
但我们每一位纤维肌痛战士都应该坚信:有效的治疗,能使症状严重程度显着降低和生活质量明显改善的方法是存在的,我们可以过得更好,但这也确实需要一些实实在在的付出。
广泛的研究和实践已经证明许多治疗方法是有效的,但同时,最好的治疗方案一定是多管齐下的。这意味着可能由药物、心理干预等替代疗法、运动和饮食调整这样的组合拳将产生最佳效果。
我们的身体状况各不相同,我们的病情轻重也是如此。没有人能比我们自己更明白纤维肌痛对我们生活的影响,没有其他人可以确定我们正在尝试的治疗方法是否正在改善我们的症状,甚至医生也需要从我们的口中得知这些信息后才能进行下一步计划,所以,在击败纤维肌痛方面,我们自然应该成为最有动力、最尊重个体差异、最了解自己身体情况的人!
有效的自我管理很难,但作为纤维肌痛战士,为了症状的改善以及整体健康,我们都可以在了解个人身体情况,遵循医嘱的前提下制定属于自己的、高度个体化的治疗方案。
应病友要求,我们建立了一个纤维肌痛病友会官方,以供大家可以互相交流治病、防病经验、各种疗法的注意事项等,尤其欢迎治疗成功的病友给大家介绍经验。亦可添加文末工作人员